Все опасности сети "Интернат". Родители детей-инвалидов просят у президента альтернативы интернатам
Бесправие в резервациях
Общественные организации обеспокоены строительством больших психоневрологических интернатов (ПНИ) по всей стране и называют его "практикой сегрегации инвалидов и усиления их изоляции от общества", "неприемлемой для России XXI века". В 2020 и 2021 годах в России планируется ввести в эксплуатацию 15 зданий ПНИ в разных регионах, об этом говорится в распоряжении правительства РФ (№94 от 28 января 2019 года). С 2019 по 2024 год на строительство и ремонт интернатов запланировано выделись 50 млрд руб.
В своем обращении к президенту авторы называют ПНИ "резервациями для людей с ментальной инвалидностью: большая часть таких интернатов строится в отдаленной от городов сельской местности, то есть вне доступа к социальной инфраструктуре - к учреждениям здравоохранения, образования, культуры и местам проведения досуга". Так, из 15 ПНИ, которые запланировано построить в ближайшие два года, 13 - находятся в сельской местности. Авторы указывают, что размещение граждан в ПНИ часто происходит без их реального согласия и "приводит к принудительному разрыву родственных и дружеских связей".
Как рассказала “Ъ” клинический психолог и волонтер группы STOP ПНИ Мария Сиснева, связь с семьей и близкими для человека с психическим заболеванием особенно важна: "Еще в 2001 году ВОЗ обобщила результаты 18 когортных исследований больных шизофренией в разных странах мира и в своем отчете назвала впечатляющую цифру: практически выздоровевших по прошествии 15-25 лет с начала заболевания - 48% пациентов! Эти исследования показали, что важнейшими с точки зрения прогноза и исхода заболевания являются именно семейные и социальные факторы". Таким образом, исключение человека из социума и привычной среды приводит к ухудшению его психофизического состояния, резюмирует эксперт.
Президент благотворительной организации "Перспективы" Мария Островская, в свою очередь, подчеркивает, что в психиатрических стационарах в России делают упор на лечение медикаментами, в то время как в развитых странах исследования показали равноценную важность социальной помощи для человека, страдающего психическим расстройством. "Профессиональная помощь психически больным людям стоит на трех китах: медикаментозная помощь, психотерапевтическая и социальная,- объясняет эксперт.- Причем сейчас все три типа помощи рассматривают как совершенно равноценные по значению. Социальная помощь - стремительно развивающаяся область, поскольку научно подтверждено, что условия, в которых находится человек, его отношения с другими людьми и деятельность, в которую он включен,- все это играет огромную роль в стабилизации его состояния, наступлении ремиссии и отсутствии рецидивов. И если хотя бы один из этих элементов выпадает, то ремиссии добиться невозможно. Мы не можем с помощью медикаментов научить человека жить полноценной жизнью. Для этого необходима социальная помощь".
Проживающим в ПНИ гражданам фактически не доступны ни социальная, ни медицинская помощь, в ПНИ нарушается право граждан на охрану жизни и здоровья, полагают общественники, в частности на "квалифицированную медицинскую помощь".Это подтвердили ведомственные проверки интернатов, проведенные в 2019 году по поручению вице-премьера Татьяны Голиковой. В марте 2019 года глава Росздравнадзора Михаил Мурашко на заседании совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ сообщил, что в интернатах "люди не могут получить своевременную качественную медицинскую помощь". "В интернаты, которые находятся далеко от крупных городов, трудно вызвать скорую,- цитируют слова господина Мурашко авторы обращения к президенту.- В таких учреждениях диспансеризация практически не проводится. А второй этап диспансеризации с детальным осмотром специалиста отсутствует". Кроме этого, многие жители ПНИ круглосуточно находятся в кроватях и постоянно испытывают болевой синдром, их привязывают, им не оказывают необходимой медпомощи, об этом ранее на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере заявляла директор Московского центра паллиативной помощи Анна Федермессер, которая вместе с "Общероссийским народным фронтом" в рамках проекта "Регион заботы" посещает медицинские и социальные стационары в регионах.
"В ПНИ высокая смертность, небезопасная жизнь, отсутствие индивидуального подхода, а значит, нужных человеку услуг,- говорит “Ъ” Мария Сиснева.- Часто мы видим, что человек, серьезно заболевший в ПНИ, не направляется в больницу на лечение, а тихо угасает в интернате. При этом многие люди с острыми соматическими заболеваниями направляются из ПНИ не в обычные отделения больниц, а в так называемые психосоциальные отделения (ПСО), где не хватает персонала и где за ними плохо ухаживают. Один мой подопечный попал в ПСО с бронхитом, а вышел оттуда в гробу. Люди, имеющие психиатрические диагнозы и живущие в ПНИ, чаще всего находятся в ремиссии и не представляют никакой опасности, но в нашей стране они стигматизированы, изолированы, считаются людьми второго сорта и лишены базовых прав".
К такому выводу пришла и делегация Европейского комитета по предотвращению пыток (ЕКПП), опубликовавшая в конце сентября 2019 года доклад о нарушении прав жителей ПНИ. В нем говорится, в частности, о жестоком обращении с получателями социальных услуг в интернатах, о насилии между жителями и неспособности руководства учреждений обеспечить их безопасность, об ограничении права граждан в этих учреждениях на частную жизнь, прогулки, досуг, занятость, а также о неправомерном применении смирительных средств - инъекций нейролептиков, привязывании и заключении в одиночные изоляторы (подробнее о докладе ЕКПП читайте на сайте “Ъ”).
В августе 2019 года власти Хабаровской края объявили тендер на строительство женского ПНИ на 400 мест. Это вызвало протест общественных организаций, считающих разделение по гендерному типу нарушением прав граждан и гендерной сегрегацией.
Такой фактический запрет на общение в быту между мужчинами и женщинами возможен только в тюрьмах",- полагают авторы обращения к президенту.
По их мнению, женщины в новом ПНИ "будут жить фактически в полной изоляции от общества, в 7 км от ближайшего населенного пункта, села Некрасовка, и более чем в 26 км от Хабаровска". Список женских и мужских ПНИ прилагается к обращению - по оценкам экспертов, сегодня гендерной сегрегации в ПНИ подвергается более 30 тыс. женщин и мужчин.
Сравнение ПНИ с тюрьмами неслучайно: порядки в таких социальных учреждениях, по убеждению экспертов, жесткие и ограничительные. Представители НКО цитируют вице-премьера РФ Татьяну Голикову, которая на совете по вопросам попечительства в социальной сфере в марте 2019 года сказала, что в ПНИ "люди оказываются полностью изолированы, а их права часто нарушаются".
Рекомендации, необязательные к исполнению
Между тем еще 23 августа 2017 года на встрече с НКО в Петрозаводске президент Владимир Путин поручил правительству и Госдуме разработать нормативные акты, законодательно закрепляющие стационарозамещающие формы проживания инвалидов, в том числе сопровождаемое совместное проживание малых групп инвалидов в отдельных жилых помещениях (поручение от 23 августа 2017 года Пр-1650). Это поручение Минтрудом не было исполнено.
В официальном докладе на имя президента глава Минтруда РФ Максим Топилин сообщил, что необходимые законодательные нормы для создания проектов сопровождаемого проживания уже существуют, в субъектах РФ имеется богатый пилотный опыт по применению сопровождаемого проживания инвалидов и что для широкого внедрения этого опыта требуются значительные дополнительные объемы бюджетных средств, которых остро не хватает. При этом еще 25 августа 2017 года министр Топилин объявил о проекте "программы по приведению стационарных учреждений социального обслуживания в надлежащее состояние", предусматривающей с 2018 по 2022 год строительство более ста жилых зданий организаций социального обслуживания общей мощностью более 17 тыс. мест, а также реконструкцию и ремонт существующих зданий на сумму 43,6 млрд руб.
Позиция Минтруда вызвала тогда недовольство НКО и родительских организаций, и в начале года общественные организации, которые занимаются проблемами детей и взрослых с инвалидностью в РФ, обратились с письмом к российскому президенту. В нем они сообщили, что Минтруд не выполняет поручений президента, попросили остановить строительство новых интернатов и законодательно ввести в России альтернативные формы социального обслуживания граждан с ментальной и психической инвалидностью, в частности принять закон о сопровождаемом проживании инвалидов, поскольку "только законодательное закрепление сопровождаемого проживания может гарантировать, что федеральные и региональные финансовые ресурсы будут перенаправлены на развитие этой принципиально более гуманной и менее затратной инновационной формы социального обслуживания инвалидов".
После этого письма представителей общественности пригласили в Минтруд и пообещали сотрудничество в решении поставленных ими в обращении вопросов.
В совещании у первого заместителя министра труда и соцзащиты РФ Алексея Вовченко 9 февраля 2019 года участвовали руководители НКО и чиновники Минтруда, в протоколе этой встречи говорится, что ведомство согласно с предложениями общественности "о дополнении проекта по приведению стационарных организаций социального обслуживания в надлежащее состояние, а также ликвидации очередности в них на 2018-2022 годы, мероприятиями по строительству новых мест, организованных преимущественно на условиях сопровождаемого проживания или проживания малых групп лиц в отдельных жилых помещениях". Также Минтруд пообещал совместно с общественными организациями подготовить техническое задание, устанавливающее требования к проектам новых зданий стационарных организаций соцобслуживания, "предусматривающих в том числе сопровождаемое проживание и организацию проживания малыми группами в отдельных жилых помещениях".
Однако спустя полтора года многочисленные совместные совещания Минтруда с общественными организациями не привели к компромиссу: ПНИ строятся, а НКО по-прежнему требуют от государства альтернатив. Вместо закона о сопровождаемом проживании Минтруд разработал методические рекомендации - как утверждают авторы обращения, эти рекомендации, "в отличие от закона, не обязательно исполнять, за ними нет финансового обеспечения, в результате органы социальной защиты даже не принимают документы на получение таких услуг у нуждающихся в сопровождаемом проживании инвалидов - им, как и раньше, предлагают помещение в интернат".
По данным Роструда, сегодня в России на сопровождаемом проживании находятся всего 799 человек, при этом 319 из них по-прежнему проживают в ПНИ.Как это возможно, “Ъ” объяснила президент благотворительной организации "Перспективы" Мария Островская: "В этих методических рекомендациях Минтруда говорится, что сопровождаемое проживание может быть организовано как в обычном жилом фонде, так и в учреждениях соцзащиты. И сегодня практически все регионы рапортуют, что у них есть сопровождаемое проживание. Что они под этим понимают? Лишь то, что у них в ПНИ есть по одной "квартире", где людей "тренируют" к самостоятельной жизни. Но это абсолютная подмена понятий. Сопровождаемое проживание и тренировочное проживание - это разные формы, вторая носит временный характер и предполагает нахождение в ПНИ, а первая, как мы видим по международному опыту, невозможна в стационарном учреждении. Эта путаница позволяет чиновникам отчитываться, что у нас развито сопровождаемое проживание, но на самом деле это не так. Именно поэтому мы и считаем необходимым принятие закона о сопровождаемом проживании, который сделал бы невозможными такие двусмысленные трактовки".
В обращении НКО к президенту говорится, что родители детей-инвалидов очень ждали принятия такого закона, но их надежды "не сбылись".
Реформа, которой не было
Три года назад Минтруд России объявил о реформе интернатов - в августе 2016 года была создана рабочая группа по реформированию ПНИ при этом ведомстве. Авторы нынешнего обращения к президенту входили в эту группу и теперь заявляют, что "ни одно из предложений общественности, представители которой входили в рабочую группу, не было воспринято и реализовано". Также, по их словам, Минтруд проигнорировал рекомендации 68-го специального заседания Совета при президенте России по развитию гражданского общества и правам человека о соблюдении прав человека в ПНИ и создании альтернативных форм жизнеустройства граждан с психофизическими и ментальными нарушениями. Похоже, в самом правительстве тоже нет единства по вопросу реформы ПНИ. Так, во всяком случае, можно расценить слова вице-премьера Татьяны Голиковой, сказанные в марте 2019 года: "Действующая система психоневрологических интернатов, созданная еще в советское время, устарела и требует изменений. Однако многочисленные попытки подойти к ее реформированию, мягко говоря, пока ничем не заканчивались".
Авторы обращения апеллируют к международному опыту: по их словам, законы о сопровождении инвалидов были приняты в прошлом веке в странах Евросоюза и США. Право человека с инвалидностью жить в обычной среде, среди обычных людей, закреплено и в ст. 19 Конвенции о правах инвалидов. В отличие от России, где интернаты укрупняются, "в странах Евросоюза, Канаде и США еще в 80-х годах прошлого века начался обратный процесс: крупные психоневрологические интернаты расселялись, а тем людям, которые еще оставались проживать в учреждениях, начали предоставлять социальные и иные услуги за пределами учреждения".
Вывод социальных, образовательных и медицинских услуг из интерната позволил превратить социальные стационары в обычные общежития, считают сторонники реформы, и таким образом "учреждения для людей с ментальной инвалидностью перестали быть местами их изоляции от общества".К обращению прилагается кратко законспектированный опыт Германии, в которой для новых социальных учреждений действует норматив - не более 24 мест. Большинство жителей таких учреждений ежедневно выходят за их пределы - на работу, в магазины, поликлиники, кафе.
Из федерального бюджета на строительство хабаровского женского ПНИ будет выделено более 1,2 млрд руб., по подсчетам экспертов, стоимость одного койко-места места в этом учреждении превышает 3 млн руб. Создание квартир или небольших домов для сопровождаемого проживания стоит дешевле. "Одно место в квартире или доме сопровождаемого проживания оказывается дешевле в два-четыре раза, чем место в огромном психоневрологическом интернате,- разъясняется в обращении.- А качество жизни при сопровождаемом проживании несравнимо лучше, чем в психоневрологическом интернате. Например, в случае строительства психоневрологического интерната в сельской местности расходы в расчете на одного человека составляют от 2 млн до 3,5 млн руб. При этом люди живут, согласно санитарным нормам, по четыре-шесть человек в комнате и коридорной системе проживания- В то же время расходы в расчете на одного человека в квартирах сопровождаемого проживания, находящихся в городах-областных центрах, составляют от 1 млн до 1,6 млн руб. В этом случае каждый человек проживает в отдельной комнате в квартире на пять-семь человек или в небольшом доме до 20 человек".
Один из инициаторов обращения к президенту, представитель Общероссийской общественной организации инвалидов вследствие психических расстройств и их семей "Новые возможности" Сергей Колосков, полагает, что право на одноместное размещение в интернате - необходимое не только с точки зрения сохранения здоровья и реабилитации, но и с точки зрения недопущения дискриминации. "Если мы говорим о том, что интернат - это не больница и не тюрьма, а место постоянного проживания, то каждый человек, приходя в свое жилье, может рассчитывать на то, что там не будет посторонних людей. Мы с вами не живем в одной комнате с посторонними людьми, и нам не нравится, когда нас в чем-то ограничивают. Почему же государство заставляет людей, психически нездоровых, жить взаперти, да еще и в одной комнате с посторонними?" - говорит он.
Опыт владимирской областной общественной организации "Ассоциация родителей детей-инвалидов "Свет"", которая открывает квартиру для сопровождаемого проживания пяти молодых инвалидов, свидетельствует о большей экономической и социальной эффективности формы сопровождаемого проживания, полагают представители НКО, жилье площадью 176 кв. м обошлось организации в 8 млн руб., то есть в 1,6 млн руб. на одного человека.
При этом у каждого проживающего будет своя комната с туалетом и ванной, предусмотрена комната сопровождающего, кухня-гостиная,- резюмируют авторы обращения.- Квартира находится в доме на одной из центральных улиц города, и проживающие в ней инвалиды будут жить общей с горожанами жизнью".
Общественники убеждены: строительство новых ПНИ вместо квартир сопровождаемого проживания "нарушает принцип эффективности расходования бюджетных средств", а "поселение чужих и тяжело больных людей в одной комнате означает, что действующее законодательство отрицает достоинство таких людей". В целом размещение граждан в ПНИ нарушает Европейскую конвенцию о правах инвалидов, которую Россия ратифицировала еще в 2012 году, убеждены общественники.
Подписавшие обращение НКО просят Владимира Путина "остановить строительство зданий психоневрологических интернатов вместимостью свыше 50 человек" и возобновить действие его поручения от августа 2017 года о законодательном закреплении стационарозамещающих форм проживания инвалидов.
Они также предлагают Минстрою и Минтруду создать специализированные жилищные фонды квартир сопровождаемого проживания и малокомплектных учреждений социального обслуживания для людей с ментальной инвалидностью. "Мы не выступаем за закрытие или насильственное расселение ПНИ,- отмечает Мария Островская.- Мы понимаем, что есть люди, которые могут выбрать жизнь в интернате. Мы выступаем за создание альтернативы для тех, кто в интернате жить не хочет. И Конвенция ООН о правах инвалидов, и наше национальное законодательство гласят, что человек имеет право жить там, где он хочет, а не там, куда его насильно поместили. И мы убеждены, что, когда появятся альтернативные формы проживания, интернаты станут разукрупняться естественным образом".
Родители детей-инвалидов и сотрудники профильных НКО предлагают Роспотребнадзору и Минстрою РФ внести изменения в санитарные и градостроительные нормы, чтобы новые учреждения социального обслуживания для людей с ментальной инвалидностью проектировали по квартирному типу, строили близко к городской инфраструктуре, не разделяя на женские и мужские. При этом количество мест в одном учреждении не должно превышать пятидесяти, а размещение в комнатах - одноместное, за исключением случаев проживания семейных пар. Также авторы обращения просят президента повлиять на жизнь российских граждан, живущих в нынешних ПНИ, обеспечить для них "ежедневный выход из учреждения для участия в жизни общества наравне с другими людьми", "посильную трудовую деятельность или дневную занятость в специальных мастерских вне территории учреждения", а также проведение досуга вне интерната. И главное, обеспечить соблюдение прав человека в ПНИ.
