У нас должна быть нулевая терпимость к боли. Как фонды "Солнечный город", "Дедморозим" и "Аистенок" изменили (и продолжают менять) законы, медицину и детдома в регионах
Благотворительные фонды из регионов редко могут похвастаться состоятельными донорами или активным присутствием в медиа, но, несмотря на скромные ресурсы, они каждый день меняют жизнь своих городов к лучшему. Добиваются бесплатного лечения, пишут новые и редактируют старые законопроекты, открывают кризисные центры для женщин, меняют устройство домов-интернатов, поддерживают семьи в трудных ситуациях. "Медуза" рассказывает три истории благотворительных фондов из регионов: "Дедморозим" (Пермский край), "Солнечный город" (Новосибирск) и "Аистенок" (Свердловская область).
Эта статья - часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В декабре 2019 года она посвящена благотворительности в регионах. Все материалы можно прочитать на специальном экране.
Предупреждение о возможном конфликте интересов. Главный редактор "Медузы" Иван Колпаков, который входит в попечительский совет фонда "Дедморозим", не участвовал в подготовке этого материала.
Фонд "Дедморозим", Пермский край
Логист Надежда Ли, бухгалтер Людмила Политова и журналист Дмитрий Жебелев познакомились в интернете 12 лет назад. Они обсуждали, как можно помочь пермским детям-сиротам, и решили исполнить их новогодние желания. Так появилась затея "Дедморозим". Дмитрий использует слово "затея", потому что первые четыре года ее участники продолжали ходить на свою обычную работу.
Дмитрию часто попадаются статьи с призывом не дарить подарки детям в детских домах - якобы "мандариновая благотворительность" на самом деле не помогает, ведет к иждивенчеству и противоречит системной помощи. "Мало кто хорошо представляет потребности детей, оставшихся без попечения родителей. В Москве, наверное, все дети задарены подарками, для них постоянно проводят концерты и с материальным снабжением все потрясающе, но так не во всей России", - говорит Дмитрий.
"Где-то подарок - способ обеспечить ребенка самым необходимым (например, одеждой или гигиеной), где-то - единственный вариант проявить индивидуальное внимание к ребенку, - считает Дмитрий. - А для кого-то подарок - первый шаг в жизнь этих детей, который может привести к усыновлению или созданию своей НКО, способной в будущем профессионально решать их проблемы. Странно утверждать, что все подарки плохие, пока в России еще есть детдома, где нет ни одного другого способа помочь детям".
Из "мандариновой благотворительности" в эффективный фонд
В 2011 году в пермском гематологическом центре волонтеры "Дедморозим" познакомились с девятилетней Ксюшей Киселевой. Врачи обнаружили у нее два вида рака крови. На лечение и трансплантацию костного мозга в Германии требовалось больше 13 миллионов рублей. "Дедморозим" собрал деньги - через полгода Ксюша вернулась в Пермь здоровой. Но появились другие дети, которым тоже понадобилась помощь. В 2012 году Надежда, Людмила и Дмитрий учредили настоящий фонд. "Стало понятно, что детям нужна не только акционная помощь, но более профессиональная, регулярная. А чтобы безопасно собирать ресурсы, требуется юридическое лицо", - объясняет Дмитрий.
Хотя первые годы волонтерства были очень полезны, потому что помогли фонду понять настоящие потребности детей. "Даже если мы организовываем профессиональную стандартизированную услугу, в ней должен быть индивидуальный подход, - говорит Дмитрий. - Сначала нужно разобраться, чего хотят дети и семьи, а не теоретизировать и „причинять добро“".
Например, после знакомства с ребятами, которые живут в пермских домах-интернатах для детей с особенностями ментального развития, фонд создал проект "Вернуть будущее". В результате в домах-интернатах увеличили штат и отправили на учебу действующих сотрудников, открыли две группы семейного типа и скорректировали программы реабилитации. Несколько детей, мечтавших навсегда покинуть интернат, сегодня живут у себя дома с сопровождением.
Шанс уехать из больницы получили и дети с неизлечимыми заболеваниями. "Служба качества жизни" предоставляет выездную паллиативную помощь, а "Служба проката медтехники" - высокотехнологичные аппараты, необходимые для жизни вне больницы: ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких), кислородные концентраторы, респираторы и так далее. Два других крупных проекта - "Служба заботы" и "Служба сохранения семей". Первый находит и оплачивает нянь для сирот в больницах и тяжелобольных детей, которые живут дома. Второй помогает семьям в кризисных ситуациях (чтобы дети из них не оказались в детдоме).
"„Дедморозим“ занимается довольно попсовой для российских НКО темой", - говорит Дмитрий. Но даже фондов помощи детям-сиротам и ребятам с неизлечимыми заболеваниями в России намного меньше, чем должно быть. Денег и профессионализма им тоже не хватает, считает он. "Это я говорю в первую очередь про нашу организацию и потом уже про остальные", - добавляет Дмитрий.
Как договариваться с чиновниками
Недавно фонд "Дедморозим" перестал возглавлять общественный совет Минздрава края и вышел из Общественной палаты. "Мы смогли узнать больше людей в органах власти, разобраться, с кем стоит иметь дело, а с кем - нет. Но для решения конкретных проблем наших детей это [работа в совете и палате] было бесполезно", - объясняет Дмитрий.
Фонд использует другую тактику. Например, в Пермском крае (как и в других российских регионах) были серьезные проблемы с индивидуальной поставкой лекарств для детей. Даже если жизнь ребенка зависела от определенного препарата, но его не было в списке льготных, край не закупал его.
"Мы мониторили эту проблему, - вспоминает Дмитрий. - Сами собирали деньги на лекарства, а данные предоставляли местному министерству здравоохранения, губернатору и депутатам законодательного собрания. В результате регион выделил дополнительные средства и появилась специальная комиссия, которая принимает решение об обеспечении ребенка лекарствами в индивидуальном порядке". Теперь эта система налажена, а "Дедморозим" занимается только отдельными сбоями - после звонка в краевой Минздрав проблема решается в течение часа.
"Дедморозим" ищет и корректирует другие системные недостатки - например, если лечение могло оплатить государство, а деньги пришлось собирать фонду. Один из примеров - протонно-лучевая терапия (профильный центр появился в России только в 2017 году). Первого ребенка из Пермского края фонд отправил на лечение за свои деньги. Но вместе с экспертами посчитал, сколько это стоит и как много детей из Пермского края нуждаются в таких процедурах. Эти данные фонд показал местному Минздраву и губернатору - и договорился, что в будущем протонно-лучевую терапию будут оплачивать из регионального бюджета. Пермский край стал третьим регионом после Москвы и Санкт-Петербурга, который принял такое решение.
"Почему у нас более-менее получается взаимодействовать с государством? Потому что людей, которые уже помогли фонду, больше миллиона человек, - говорит Дмитрий. - Я объясняю чиновникам: люди настолько хотят решать эти проблемы, что готовы тратить свои личные деньги. Именно это позволяет нам быть более убедительными". В 2019 году госсубсидии и гранты составили около 7,6% бюджета "Дедморозим", 47% - частные пожертвования, а остальные 45,4% - корпоративные пожертвования.
Несмотря на несовершенства государственной системы, главной преградой для развития фонда Дмитрий считает недостаток квалификации: "Например, в паллиативной помощи наш главный источник информации - хоспис „Дом с маяком“, но даже у них нет некоторых знаний. Нам нужно искать специалистов за рубежом".
Также для качественной паллиативной помощи нужны самые современные обезболивающие, которых пока в России нет. "Даже если бы они у нас были, их бы просто не использовали", - признается Дмитрий. Одна из причин - недостаток образования врачей, вторая - их страх получить срок за использование наркотических обезболивающих. Но самой главной причиной он считает другое: "У людей нет представления, что ребенок, не говоря уже о взрослом, даже при самом тяжелом заболевании не должен испытывать боль. Если он умирает от рака и орет от боли, многие скажут: „А что вы хотели? Это же тяжелейшее заболевание!“ У нас должна сформироваться нулевая терпимость к боли - сейчас есть все технологии, чтобы ребенок даже в самой сложной ситуации ее не испытывал. Любой случай, когда это происходит, должен восприниматься обществом, врачами и родителями как намеренная пытка".
Помочь "Дедморозим" можно здесь.
Фонд "Солнечный город", Новосибирск
Еще в середине 1990-х годов президент компании NL International (специализируется на сетевом маркетинге) Дмитрий Хохлов и его партнеры по бизнесу Юлия Гольдорт и Роман Товстик стали помогать Ояшинскому дому-интернату для детей с особенностями ментального развития. "Тогда в нем жило около 300 детей-инвалидов. Туда было страшно приезжать: худой потолок, потоки воды, тазики", - рассказывает Хохлов. К 2007 году частная инициатива бизнесменов переросла в полноценный благотворительный фонд "Солнечный город", а NL International до сих пор является его главным донором.
Сегодня на сайте фонда написано, что "Солнечный город" не занимается "мандариновой благотворительностью", но начинали бизнесмены именно с этого - привозили цитрусовые целыми коробками. "В России никто никого не учил заниматься благотворительностью. Сейчас, конечно, сообщество становится более профессиональным", - объясняет Марина Аксенова, директор "Солнечного города" с 2008 года.
Тем не менее под Новый год фонд все еще дарит подарки детям, которые живут в учреждениях. "Каждый год мы обсуждаем уместность этой акции и решаем продолжать, - говорит Марина. - Ребенок-сирота один раз в год реально может попросить что-то, что он хочет. Иждивенчество - это плохая вещь, но его формируют не „Письма Деду Морозу“, а вся система, которая сделана в стране для детей, оказавшихся без попечения".
Законы и больницы
"Солнечный город" старается эту систему изменить. Фонд участвовал в разработке Постановления правительства РФ № 481, в котором утверждается, что главная цель детских домов - это не содержание и удовлетворение базовых потребностей детей, а их реабилитация и социальная адаптация. А еще - что условия должны быть максимально приближены к семейным: маленькие группы до восьми детей (а не по 20 человек и больше, как было раньше), постоянный воспитатель у каждого подопечного. В 2014 году постановление приняли, но как все это реализовывать на местах, никому не объяснили - никаких образовательных программ, методических рекомендаций по переходу на другую форму работы не появилось, утверждает Марина Аксенова.
"В некоторых регионах даже не требуют, чтобы воспитатель детского дома имел педагогическое образование, - рассказывает она. - Стандартов и требований к квалификации сотрудников не существует, если регион их не принимает самостоятельно". Это значит, что в детские дома приходят люди, которые не понимают, с какими проблемами они столкнутся.
"Воспитателям нужно уметь работать с детьми, пережившими утрату, насилие, без близких эмоциональных отношений со взрослыми, с разными особенностями в развитии. А этому до сих пор никто не учит, - объясняет директор фонда. - Говорят, что такие дети не хотят учиться, сбегают, показывают девиантное поведение, и это воспринимается как шлейф, который тянется за ребятами из другой жизни, а на самом деле это результаты того, что происходит с ними в учреждении. У них нет близких отношений, людей, которым они могли бы доверять, безопасности. Никто не рассказывает им, что с ними случилось и что с ними будет дальше. У них нет защиты от травли в школе".
Чтобы изменить это, сотрудники фонда разработали несколько программ обучения для работников учреждений, проводят для них тренинги и семинары в собственном Ресурсном центре в Новосибирске. В 2010 году "Солнечный город" стал партнером Фонда профилактики социального сиротства в Москве и начал помогать с методологией и обучением специалистов из разных регионов.
Другой важный проект, который вышел за пределы Новосибирской области, - "Больничные дети". Он помогает детям без попечения родителей, которые попали в больницы. За ними ухаживают няни и кураторы, которых содержит "Солнечный город". С апреля 2018 года проект "Больничные дети" появился также в Перми, Казани, Нижнем Новгороде, Екатеринбурге, Калининграде и Уфе.
Уход - лишь часть проблемы, до этого фонду пришлось добиваться, чтобы в новосибирских больницах не лежали совершенно здоровые дети, оставшиеся без попечения родителей. До 2014 года, пока в регионе не появился приказ "Об устройстве детей в возрасте до 4 лет в дома ребенка", новорожденные отказники могли проводить в больницах целые месяцы. Сейчас их быстро распределяют в дома ребенка.
Но во многих регионах ситуация осталась прежней (приказ действует только в Новосибирской области), хотя "Солнечный город" стремится это изменить. "Мы внесли целую серию документов в Минпросвещения РФ и аппарат Левицкой. Что-то двигается, но не так активно, как хотелось бы", - признается директор фонда.
Проекты для родителей и детей
"Солнечный город" работает над 14 проектами. Помогает матерям, которые попали в трудную жизненную ситуацию и планируют отказаться от ребенка. "Судя по нашему опыту, около 40% написанных отказов можно предотвратить, - уверена директор фонда. - И половина мам не требует сопровождения больше 2-3 месяцев. Оставшимся нужны 1,5-2 года. Меньше 5% мам пишут повторный отказ".
Тем, кого не удалось сохранить в семье, "Солнечный город" старается найти новую. Регулярно обновляет портал deti.sgdeti.ru с анкетами детей, которым нужна семья. "Есть федеральная база данных детей, в которую все региональные операторы обязаны размещать фотографии детей-сирот. Но нет никакого стандарта размещения этой информации, - объясняет Марина. - Иногда фотографии, которые там появляются, просто унизительны для ребят. Как можно по такому материалу выбрать ребенка?" Фонд делает красивые фото детей, а с 2017 года снимает с ними видео, рассказывает в анкете об их интересах и способностях.
Но иногда этого недостаточно, чтобы найти семью. К "трудноустраиваемым" обычно относят подростков, сиблингов (3-4 родных ребенка, которых законодательно нельзя усыновить по отдельности) и детей с физическими или ментальными заболеваниями. Чтобы у них появился шанс, фонд предоставляет опекунам жилье в безвозмездную аренду, финансовое вознаграждение и круглосуточную психологическую помощь.
Сначала профессиональные родители проходят отбор. Затем их трудоустраивают в фонд и заключают договор, по которому они обязаны качественно оказывать услугу, - выполнять все требования и рекомендации психологов. За восемь лет проекта "Новая семья 2.0." "Солнечный город" устроил в семьи 86 детей в Новосибирске, Иркутске, Екатеринбурге и Барнауле.
Помочь "Солнечному городу" можно здесь.
Межрегиональная общественная организация "Аистенок", Екатеринбург
Лариса Лазарева, инженер медицинского оборудования по образованию, работала в детской больнице, когда решила учредить общественную организацию "Аистенок". На работе она постоянно сталкивалась с женщинами, которые отказывались от детей, и захотела им помочь.
Все началось с тренингов по родительству на базе государственного центра, где также жили выпускники детского дома (они учились в училище неподалеку). "Мы видели этих ребят и понимали, что гораздо проще помочь родителям, попавшим в трудную или критическую жизненную ситуацию, чем потом социализировать людей, которые не представляют, как устроена семья", - вспоминает Лариса.
Со временем к "Аистенку" стали обращаться семьи, у которых собирались изъять ребенка. В НКО люди идут за помощью охотнее, чем в опеку, потому что не боятся, что у них отнимут детей. "С 2003 года и по сегодняшний день я уверена, что невозможно помочь ребенку, если не помочь его родителям, - утверждает Лариса. - Если они попали в сложную ситуацию, важно помочь на этом этапе, пока она не превратилась в кризисную, а затем - в социально опасную".
Иногда в детские дома и дома ребенка попадают дети из многодетных семей, если их родители оказались в трудной финансовой ситуации. "Это неправильно, нужно помочь семье, когда там находится ребенок и ему ничего не угрожает", - считает Лариса.
Организация также работает с женщинами, столкнувшимися с домашним насилием, которые не знают, куда пойти с детьми. "Например, мы отправляем женщину в государственное кризисное жилье, а там она может провести всего месяц и только с детьми младше трех лет. То есть женщину с двумя детьми - грудным ребенком и, например, четырехлетним - туда уже не пустят", - объясняет Лариса. Чтобы решить эту проблему, организация открыла кризисный центр и мини детский сад, куда одинокие мамы и папы приводят детей, чтобы работать хотя бы с частичной занятостью.
О детях, которых не удалось сохранить в родной семье, в "Аистенке" начинают заботиться еще в роддомах. "Мы поняли, что никакие памперсы и бутылочки не помогут, если нет рук, которые будут за ними ухаживать", - вспоминает Лариса. Сначала роль нянь выполняли волонтеры, затем появилась возможность нанимать специалистов.
"Аистенок" ищет для детей новые семьи и помогает приемным родителям - новичкам. Семьи могут получить консультацию по разным вопросам и вступить в "Клуб приемных семей", чтобы обсудить волнующие темы с людьми в такой же ситуации.
На грани выживания
"„Аистенок“ часто называют благотворительным фондом, потому что наша деятельность во многом похожа. Но мы не аккумулируем у себя средства", - объясняет Лариса. Изначально "Аистенок" был свердловской общественной организацией, но в 2017 году открылось второе подразделение в городе Ишиме в Тюменской области, где случилось сильное наводнение. Людям помогали в том числе вещами из "Социального склада". Этот проект "Аистенка" собирает одежду, обувь, средства гигиены, мебель, продукты, канцтовары, игрушки и другие вещи, которые приносят екатеринбуржцы. Все это идет в кризисный центр и семьям, оказавшимся в сложной ситуации.
Организация сотрудничает с другими благотворительными фондами. Например, "Солнечный город" купил квартиру и частный дом и передал "Аистенку" для создания кризисного жилья, а также оплачивает три ставки сотрудникам кризисного центра для женщин. "Фонд Тимченко" помогает с сопровождением семей в трудной жизненной ситуации.
Несмотря на помощь от фондов, "Аистенок" постоянно находится на грани выживания из-за финансовых проблем. "Найти деньги на зарплаты специалистам - самое трудное, - признается Лариса. - Бизнес обычно на это деньги не дает. Главный источник зарплатных средств - президентские гранты". Но два года подряд выиграть грант не удавалось, и все сотрудники, включая Ларису, "сидели на минимальном окладе".
"Нам нужны квалифицированные специалисты. На оплату их работы в месяц нам нужно минимум 800 тысяч рублей, а, например, в этом месяце было всего 265 тысяч рублей на 20 сотрудников", - объясняет Лариса. Проблема осложняется тем, что в Екатеринбурге невозможно получить приличную субсидию: общий фонд на все городские НКО (а их около 80) в 2018 году составил чуть меньше семи миллионов рублей. Город помогает только свободными площадями - "Аистенок" не платит за них аренду. "Хочется уже заниматься квалифицированной помощью людям, а не вечно искать деньги", - признается Лариса. В январе 2019 года организация впервые наняла фандрайзера и надеется улучшить финансовую ситуацию.
