Федермессер: Для 510 российских семей поручение правительства РФ стало гарантией того, что их дети не будут страдать

Поручение премьер-министра Дмитрия Медведева о закупке и распределении между регионами 11 тыс. упаковок лекарств, которые не производятся в России, для больных детей - это надежда для тысяч семей. Но проблема должна быть решена системно - в отношении всех необходимых незарегистрированных лекарств, для обеспечения всех пациентов независимо от возраста. Такое мнение высказала член Центрального штаба ОНФ, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.

Премьер-министр России Дмитрий Медведев уточнил схему распределения закупаемых незарегистрированных лекарств для детей, страдающих хроническими заболеваниями, пишет "Коммерсант". Первые 11 тыс. упаковок лекарств поступят в Россию в октябре. По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, первоначальная заявка была сформирована на 510 детей, а объем рассчитан на год, но если его будет недостаточно, правительство примет дополнительные меры.

Предусмотренный действующим законодательством порядок ввоза в страну незарегистрированных лекарственных препаратов, необходимых пациентам по жизненным показаниям, невероятно сложный, считает Нюта Федермессер.

"Во-первых, ни на одну государственную структуру не возложена ответственность за ввоз незарегистрированных препаратов, назначенных пациенту по жизненным показаниям. Поэтому часто перед тем, как назначить пациенту незарегистрированное лекарство, врачи требуют письменных гарантий ввоза таких препаратов спонсорами, в том числе благотворительными фондами", - отметила член Центрального штаба ОНФ.

Она добавила, что в противном случае рекомендации врачи дают устно, а дальше - проблема родителей, как везти для ребенка такие лекарства в Россию.

Еще одной проблемой Федермессер обозначила то, что действующий порядок не предусматривает возможности формирования в регионах запаса наиболее востребованных у тяжелобольных пациентов незарегистрированных лекарств: "Поэтому с момента возникновения потребности у пациента в незарегистрированном лекарстве по жизненным показаниям до момента фактического получения пациентом лекарства проходят месяцы - в лучшем случае. А в худшем случае пациент такой препарат так и не успевает получить".

Третье проблема - для того чтобы получить назначение незарегистрированного лекарственного препарата, нужно заключение консилиума федеральных медицинских организаций, которые, как правило, не работают в системе ОМС, считает учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера". Поэтому консультация и консилиум врачей по вопросу назначения незарегистрированного лекарства по жизненным показаниям - платная услуга для тяжелобольных пациентов и их родителей.

"Кроме того, только федеральные медицинские организации сейчас проводят такие консилиумы для назначения препаратов. Для нашей страны это практически непреодолимый административный барьер, препятствующий получению пациентом таких препаратов. Тяжело больного ребенка не всегда можно довезти до федерального медицинского центра, даже если у родителей есть на это деньги", - подчеркнула Нюта Федермессер.

Она добавила, что заочные консилиумы в федеральных медицинских организациях - не самое надежное решение. По ее мнению, чтобы правильно назначить схему лечения, нужна личная консультация, в крайнем случае в режиме телемедицинских услуг, которые пока в стране не развиты.

Также не решен вопрос и финансового обеспечения пациентов такими препаратами. Несмотря на то что они назначаются по жизненным показаниям, законодательством не предусмотрено финансирование их приобретения за счет средств бюджета.

"Распоряжение правительства - результат ежедневной работы в почти круглосуточном режиме федеральных и региональных чиновников высшего уровня, врачей федеральных и региональных медицинских организаций. Сбор потребностей происходил в режиме ручного управления со стороны Минздрава России. И за полтора месяца мы смогли оформить потребности только 510 детей. Вообще не охвачены дети в детских домах, а также дети, которым нужен перевод с зарегистрированных инъекционных препаратов на неинъекционные - букальные, ректальные, пероральные. Не охвачены те, кому больше 18 лет", - заявила Федермессер.

По ее мнению, с учетом указанных недостатков в законодательство нужно внести такие изменения, которые позволят назначать незарегистрированные лекарства консилиумам врачей региональных специализированных медицинских организаций, определят государственную структуру, отвечающую за ввоз незарегистрированных лекарств на территорию России.

Также в законодательстве должны быть установлены источники финансового обеспечения приобретения незарегистрированных медицинских препаратов.

Помимо этого в законодательство нужно внести изменения, которые позволят формировать на территории субъектов запасы наиболее востребованных незарегистрированных лекарственных препаратов, для того чтобы была возможность быстро обеспечивать ими пациентов по жизненным показаниям.