Шаг вперед - и марш обратно? Минздрав приказал долго жить донорским НКО-регистрам

По сведениям наших источников, проект закона "О внесении изменений в №323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)", подготовленный Минздравом РФ еще 18 марта, поступил в Государственно-правовое управление президента и в Госдуму. В пояснительной записке к проекту Минздрав предлагает законодательно закрепить право развивать донорство и Федеральный регистр доноров лишь за госклиниками, практикующими забор и пересадку костного мозга. Принятие таких поправок поставит НКО-регистры вне закона.

В сентябре 2018 года вице-премьер Татьяна Голикова поручила Минздраву "разработать предложения по совершенствованию законодательства с учетом создания единого реестра доноров костного мозга". В рамках поручения в июне 2019 года Минздрав предложил правительству профинансировать программу создания Федерального регистра на 500 тыс. доноров к 2030 году. В первые два года Федеральный регистр пополняется на 20 тыс. доноров в год при стоимости включения одного донора в 27,6 тыс. руб., а затем - по 40 тыс. доноров ежегодно при стоимости включения одного донора в 16,8 тыс. руб.

Инициатива вице-премьера, работа Минздрава над поправками в законодательство и "Дорожной картой" Федерального регистра - несомненный шаг вперед. Россия начинает наверстывать упущенное. Если кто не в курсе, 42 года назад мы были одной из первых стран мира - строителей базы доноров костного мозга. Раньше нас были только Великобритания и США. Регистры там создают НКО. Сейчас у британцев 1,9 млн, в США - 9 млн доноров. В России всего 135 тыс. доноров.

Справедливости ради отметим: первый документ на этом пути принял в феврале 2018 года Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) по инициативе Русфонда. Рекомендации СПЧ предусматривают вовлечение в донорство широких слоев гражданского общества и создание НКО-регистров как союза государственных и некоммерческих организаций для превращения этого вида донорства в массовое движение. Наш Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ) - продукт рекомендаций СПЧ.

Теперь Минздрав ставит на нем крест в своем проекте Федерального закона "О внесении изменений в Закон Российской Федерации "О трансплантации органов и (или) тканей человека" и Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)" №17-3/И/2-3192.

Проект и наши предложения к нему опубликованы на rusfond.ru. В частности, по проекту (статья 2, пункт 3ж) порядок предоставления информации в Федеральный регистр доноров костного мозга и порядок доступа к ней, ее использования устанавливает правительство РФ. Однако в пояснительной записке Минздрав предлагает предоставить право подавать сведения в Федеральный регистр лишь государственным организациям, да и то не всем: "Сведения в Федеральный регистр будут направляться непосредственно медицинскими организациями, подведомственными как федеральным органам исполнительной власти, так и органам исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения, и включенными в приказ Минздрава №73н, приказ РАН №2 от 20.02.2019 "Об утверждении перечня учреждений здравоохранения, осуществляющих забор, заготовку и трансплантацию органов и (или) тканей человека"".

Русфонд считает, что этот вопрос не должен решаться подзаконным актом. Наш Национальный РДКМ насчитывает 38 тыс. доноров. Соблюдая действующее законодательство, мы создали эту базу за два года, построив самую современную в РФ лабораторию генотипирования и первыми внедрив европейский сервис для врачей. 14 государственных учреждений за эти два года включили в свои регистры всего 17 тыс. добровольцев. Включение одного донора нам обходится в 9,6 тыс. руб., Минздраву - в 27,6 тыс. руб. То есть мы строим регистр вдвое быстрее и втрое дешевле.

Мы считаем необходимым закрепить в федеральном законе право НКО на участие в создании Федерального регистра. Мы предлагаем следующую редакцию статьи 2, пункт 3ж проекта: "Порядок ведения Федерального регистра, в том числе сроки и порядок представления информации в Федеральный регистр государственными и некоммерческими медицинскими организациями, а также порядок доступа к информации, содержащейся в нем, и ее использования устанавливается Правительством Российской Федерации".

28 июля на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере я спросил Татьяну Голикову о судьбе НКО-регистров. Совет запланировал рассмотреть эту тему в ноябре, но что если Госдума прежде примет поправки Минздрава? Вот ответ Татьяны Алексеевны: "Законопроект пока на площадке правительства, мы еще будем здесь его обсуждать. Надеюсь, ваш - наш - российский регистр продолжит работу, в том числе и в связи с поправками в законодательство".

Значит, у нас есть шанс. Русфонд намерен до ноября выпустить серию статей об этом уникальном явлении российского третьего сектора - Национальном РДКМ.

Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

____________

Лев Амбиндер, президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере