Регионы испытывают нехватку средств для лекобеспечения орфанных пациентов

ФОТО: Designed by freepik

Согласно выводам экспертов АНО «Национальное агентство медицинского права», основанных на данных опроса представителей минздравов и местных правительств 34 регионов России, в 30 регионах наблюдается недостаток финансирования орфанных пациентов, а респонденты из четырех оставшихся территорий ответить затруднились. О том, что их регион сталкивался в последние годы с дефицитом бюджетных средств для обеспечения всех нуждающихся орфанных пациентов, сообщили 22 респондента. Немногим меньше (10 человек) отметили, что трудности возникали неоднократно.

При оценке проблемы нехватки средств, заложенных на поддержку пациентов, 17 респондентов указали, что она острая, но на данный момент поддается контролю. Еще 14 участников сообщили о критическом состоянии системы и необходимости скорейшего решения проблемы. Только три спикера отметили, что в их субъектах наблюдаются умеренные трудности, не включенные в приоритетный список.

В отчете также отмечалось, что пациентов с редкими болезнями за последний год увеличилось. Более 50% респондентов (19) уточнили, что в их регионах составлен прогноз изменения этого показателя и в нем предполагается дальнейшее повышение числа больных. В списке причин возникновения дефицита средств в этом направлении все опрошенные обозначили неучтенных новых пациентов (после диагностики или в случае переезда), 24 респондента также включили в перечень необходимость обеспечения бывших подопечных фонда «Круг добра». Подавляющее большинство экспертов (30) третьей причиной назвали в целом недостаточные объемы изначально заложенных средств. С ростом цен на препараты связали трудности только два человека.

Все участники опроса заключили, что каждому региону в России, у которого имеется объективный запрос, должна предоставляться финансовая и организационная поддержка из федеральных средств.

В опросе участвовали 19 – представители региональных минздравов, 11 – правительств или администраций, 4 – эксперты из других структур.