В России разработан проект о защите генетических данных

ФОТО: t.me/cyberpolice_rus2633/Архивное фото

Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) подготовило проект правительственного постановления о регламенте передачи генетических данных граждан за пределы России. Их можно будет передавать без согласований и разрешений, если это нужно для оказания медицинской помощи конкретному пациенту: уточнения диагноза, получения второго экспертного мнения, выбора методов лечения, разработки индивидуальных лекарств или биомедицинских клеточных продуктов.

Также предусмотрена возможность передачи генетических данных в целях международного научного сотрудничества, в том числе для опубликования результатов научных исследований.

Передача генетических данных, полученных в ходе популяционных исследований, за пределы РФ будет возможна только с разрешения специализированной межведомственной комиссии. Она формируется из представителей аппарата правительства, Минздрава, Минобрнауки, МИД, ФМБА России, Роспотребнадзора, ФСБ, ФСТЭК, РАН и подведомственных им организаций. Решения принимаются большинством голосов.​

Инициатива направлена на защиту генетических данных россиян. Из документа следует, что для передачи данных ведомством вводится уведомительный механизм, позволяющий при необходимости корректировать форму подачи материала. Такая система защитит конфиденциальность генетической информации россиян, снизит риски ее неправомерного использования и при этом сохранит доступ к современной диагностике и лечению, а также к проведению научных исследований, в том числе в рамках международных проектов.