В пресс-службе фонда сообщили, что причиной отказа оплачивать последовательное назначение пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) различных препаратов для лечения является отсутствие научных доказательств эффективности такой совмещенной терапии.
В фонде отметили, что при его создании в основу деятельности был заложен принцип, что средства “Круга добра” могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе. Тандемная (комбинированная) терапия — прием препарата “Эврисди” (рисдиплам) или введение препарата “Спинраза” (нусинерсен) после инфузии лекарством “Золгенсма” (онасемноген абепарвовек) — по-прежнему имеет статус экспериментальной.
“Логика проста: народный бюджет должен использоваться только на проверенные методы лечения, а экспериментальные методы во всем мире финансируются за счет фармпроизводителей. Фонд не должен поддерживать эксперименты над детьми за счет российских налогоплательщиков”, — отметили в “Круге добра”.