Сенаторы расширяют перечень орфанных заболеваний для федерального финансирования

21 ноября 2019

Разработанный сенаторами Совета Федерации и депутатами Госдумы законопроект предлагает передать на федеральный уровень (Минздраву России) организацию обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта—Прауэра).

Сегодня в стране 1 518 таких пациентов, в том числе 255 детей. «Затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для этих пациентов составят около 2 млрд рублей ежегодно», — сообщил один из авторов законопроекта, председатель Комитета СФ по социальной политике Валерий Рязанский.

Он отметил, что новый законопроект — результат трехлетней целенаправленной работы. Сенатор напомнил, что в августе прошлого года уже внесены изменения в законодательство, в соответствии с которым федеральному центру переданы полномочия по лекарственному обеспечению пациентов с пятью наиболее затратными орфанными заболеваниями. В федеральном бюджете на эти цели предусмотрено 10 млрд руб. ежегодно. «Данный законопроект является продолжением этой работы и расширяет перечень орфанных заболеваний, переданных на федеральное финансирование», — отметил Валерий Рязанский.

В случае принятия нового законопроекта среди жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, останется еще 17, лечение которых пока отнесено к полномочиям регионов.

«На бюджетах субъектов Российской Федерации продолжает лежать значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения указанных заболеваний. Это не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья», — отметил парламентарий.

Источник: https://medvestnik.ru/content/news/Senatory-rasshiryaut-perechen-orfannyh-zabolevanii-dlya-federalnogo-finansirovaniya.html